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miércoles, 4 de diciembre de 2013

Hepatitis C, una enfermedad silenciada

Josu Sein (fotografías de este diciembre)

Desde que el pasado junio fui diagnosticado de hepatitis C, comencé una ardua búsqueda de información sobre la enfermedad a través de asociaciones en defensa de los seropositivos, ya que en sus grupos suele haber coinfectados. Nunca podré terminar de agradecer la ayuda que me han dado. Estamos hablando de una enfermedad cuya vía de contagio es la sangre, con un virus que utiliza las células hepáticas para reproducirse dañando el hígado y siendo la primera causa de trasplantes de hígado, potencialmente mortal y a la que se le puso nombre en 1990, es decir, que comenzó a extenderse al mismo tiempo que el VIH. La razón por la que mucha gente desconoce que está infectada es porque es asintomática y de evolución lenta. El tratamiento tradicional ha ido variando pero basándose en los mismos medicamentos, interferón y ribavirina, medicamentos con muchos efectos secundarios y con los que no se alcanza el porcentaje de curación deseado ya que hay múltiples factores que influyen, porque para toda esa gente que me he encontrado asegurándome que la hepatitis C no es curable, sí que lo es, y lo será más con los nuevos antivirales, inhibidores de la proteasa e inhibidores de la polimerasa que se encuentran en ensayos clínicos. Efectivamente en nada dejará de ser un problema médico, e incluso si se diagnosticara y tratara a todo el mundo la enfermedad podría erradicarse, pero con esto es con lo que me he encontrado en España...

Estamos hablando de un país con un gobierno ultracatólico especialista en ocultar todo lo que le interesa. Cada vez más, las intervenciones televisivas de nuestros políticos resultan irrisorias, de la misma manera que mucha gente racista de este país se reía en el pasado de los gobernantes de algunos países latinoamericanos. Afortunadamente los seropositivos, por mucho camino que quede, hace tiempo que tomaron las riendas y exigieron que se les diera el lugar que les correspondía, que no era precisamente el que la Iglesia Católica y sus defensores pensaban darles. En un país en el que cada día se intentan dar pasos atrás en temas como el aborto o las bodas entre gays, entre tantos y tantos temas, prefiero no pensar en qué pasaría con los seropositivos aquí si la enfermedad se hubiera dado a conocer ahora y no en los 80. ¿Por qué no he de creer que una de las razones por las que en este país poca gente conoce la hepatitis C es que tenemos un gobierno absolutamente asustado de todo aquello que puede ser contagiado mediante el sexo o las drogas aunque una gran vía de contagio se sigue encontrando dentro del sistema sanitario? Me he llegado a encontrar con análisis clínicos en los que se requería que los pacientes no tuvieran un pasado de abuso de drogas. Estos ensayos suelen provenir de EEUU, pero todos sabemos que vivimos en un país en el que el catolicismo arde en los genitales de todos los religiosos y gobernantes actuales. Incluso se han llegado a recoger firmas para que los usuarios de drogas inyectables no sean marginados, ya que en ocasiones se les niega el tratamiento cuando no hay ninguna clase de incompatibilidad médica. ¿A quién le puede importar no ya el presente sino el pasado sexual y de consumo de drogas de ningún enfermo más que a un católico en busca de culpables y víctimas?

Me podrán decir que la religión no juega ningún papel aquí, que lo hace la crisis económica. Una crisis no sufrida por nuestros ricos gobernantes mientras que ya han empezado a negarles asistencia sanitaria a gente que no cotiza, cuando todos pagamos impuestos siempre que consumimos o compramos cualquier cosa, unos impuestos que además nos han subido a pesar de haberles quitado dinero a la asistencia sanitaria y a la educación. Está claro, lamentablemente, qué clases de generaciones son las que vienen, sin acceso a un trabajo, sin asistencia sanitaria y sin educación. Pero volviendo a la hepatitis C, el caso es que se están probando alrededor de una treintena de nuevos antivirales de acción directa, sin apenas efectos secundarios, mayor porcentaje de curación y tratamientos más cortos, pero el Católico y neoliberal gobierno español no se preocupa por la gente que vive en el país sino por los beneficios a corto plazo. Todos estos antivirales tardarán mucho en estar dentro de nuestro sistema, y cuando lo estén sólo se piensa administrarlos en primer lugar a los enfermos que están en fases avanzadas de la enfermedad, un sinsentido médico ya que cuanto más avanzada está la enfermedad menos se responde a cualquier tratamiento, cuando si se invirtiera dinero en diagnosticar y tratar con las mejores medicinas a todos los enfermos se ahorrarían contagios, tratamientos que antes o después tendrían que haber puesto en marcha, los carísimos trasplantes de hígado, y por supuesto las muertes. Se ha de invertir ahora para ver los beneficios dentro de 5 años, aunque los beneficios que a los enfermos nos importan no son los económicos sino los referentes a nuestra salud, sobre la que decide una Ministra de Sanidad que paradójicamente se apellida Mato y que parece tener toda la intención de seguir matando, que es lo que hace con las medidas que toma en Sanidad, matar a enfermos. ¿Todos esos nuevos antivirales existirán sólo de adorno para seguir manteniendo la imagen de un país avanzado que no es tal?

Asociaciones como ASSCAT (Asociación Catalana de Enfermos Hepáticos) y gTt-VIH (Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH), teniendo en cuenta que muchas asociaciones en defensa de los seropositivos comienzan a ampliar su cobertura también a los enfermos de hepatitis víricas, no escatiman palabras a la hora de decir que la hepatitis C en concreto es una enfermedad deliberadamente silenciada y censurada por el gobierno y la administración que continúa asegurando que está controlada a pesar de estimarse que en España hay 800.000 infectados de los que muy pocos saben que lo están, una administración a la que le importa más el dinero que tendrá que invertir en los miles de pacientes que probablemente en poco tiempo serán diagnosticados que las propias vidas de esos pacientes. La ignorancia claramente existente en lo que se refiere a esta enfermedad refuerza el estigma y aumenta el riesgo de transmisión. Y es que de nuevo tenemos tanto que agradecer y que aprender de los seropositivos... Actuemos, seamos activistas, unámonos para que la única vía de financiación no sea la de los gobiernos que nos machacan, caso del español metido en tantos juicios por corrupción, reclamemos nuestro lugar en el mundo, más merecido que el que ellos han conseguido, y que no se olviden nunca de que si tienen poder es porque existimos y sin nosotros no son nada, es más, actualmente no deberían de ser nada ni con nosotros. Está claro quiénes deben ser los estigmatizados de una vez por todas.

domingo, 28 de julio de 2013

Día Mundial contra la Hepatitis

El 28 de julio de cada año, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y sus asociados conmemoran el Día Mundial contra la Hepatitis. Se eligió esa fecha en honor del descubridor del virus de la hepatitis B –Baruch Samuel Blumberg–, galardonado con el Premio Nobel, nacido ese día.
El lema elegido este año, ‘Esto es la hepatitis… Conócela. Afróntala’, hace hincapié en que las hepatitis siguen siendo enfermedades desconocidas como amenazas sanitarias en gran parte del mundo, por lo que resulta crucial incrementar los esfuerzos dirigidos hacia la sensibilización y su comprensión.
Sin embargo, este año, la conmemoración no está exenta de las críticas y protestas de los activistas y defensores de los derechos de las personas que viven con hepatitis. Pese a los buenos propósitos de la OMS cuando se acerca el 28 de julio, las organizaciones no gubernamentales (ONG) le critican su inacción y falta de liderazgo en la respuesta mundial a la hepatitis C.
Foto: Cartel reivindicativoY razón no les falta. A pesar de que la hepatitis C es una enfermedad tratable y curable, más de un millón de personas han fallecido por su causa desde 2010. Aquel año, el Consejo Ejecutivo de la Asamblea Mundial de la Salud encargó a la directora general de la OMS, la Dra. Margaret Chan, que recabara el apoyo político y los recursos apropiados para dar una respuesta eficaz a la pandemia mundial que constituyen las hepatitis víricas.
La inacción de la OMS en la respuesta a la hepatitis C ha permitido, en buena medida, que esta epidemia continúe propagándose a lo largo y ancho del planeta. Cada año se infectan entre tres y cuatro millones de personas, y si bien la mayor parte de las nuevas infecciones se producen entre usuarios de drogas inyectables (UDI), menos de un 4% de estas personas tienen acceso a material de inyección esterilizado.
Según los activistas, este terrible fracaso en materia de salud pública permite que se siga propagando la epidemia. Resulta paradójico que la OMS califique la hepatitis C como una ‘bomba viral de relojería’, cuando ha hecho bien poco hasta la fecha para responder de forma eficaz a este problema emergente de salud pública.
La OMS calcula que 150 millones de personas viven en el mundo con hepatitis C, aunque tan solo una pequeña parte de ellas conoce su diagnóstico. Una gran mayoría de las personas que lo desconocen viven en países de ingresos medios y bajos en los que no tienen acceso a las pruebas diagnósticas, a la atención y el tratamiento. Además, el precio del interferón pegilado, un fármaco irreemplazable en el tratamiento estándar actual de la hepatitis C para todos los genotipos, resulta inasequible. Por otro lado, incluso en algunos países donde se dispone de tratamiento para la hepatitis C, se excluye a los usuarios de drogas intravenosas: únicamente entre un 2 y un 4% de los 10 millones de UDI infectados por VHC en el mundo tienen acceso al tratamiento (véase La Noticia del Día 07/06/2013).
En muchos países, a los usuarios de drogas inyectables que quieren recibir terapia contra la hepatitis C se les obliga a interrumpir el consumo de sustancias o a incorporarse a un tratamiento de sustitución de opiáceos, a pesar de que ninguna de estas medidas responde a criterios clínicos, sino a juicios morales con los que se discrimina y criminaliza a este colectivo. Algunos países que defienden que las drogas causan un grave perjuicio para la salud y generan redes de delincuencia y corrupción y que adoptan la guerra contra las drogas como estrategia política para perseguir la producción, el comercio y el consumo de sustancias, consideran que ofrecer material de inyección nuevo y esterilizado y otras herramientas para la reducción de daños a las personas que se inyectan drogas es una forma de fomentar la dependencia en lugar de una medida de salud pública. Por este motivo, no solo se niegan a introducir los programas de reducción de daños en sus planes de salud pública, sino que persiguen con fuertes medidas criminalizadoras a las personas que consumen drogas (véase La Noticia del Día 13/06/2013).
Foto: Protesta en el Hall de la OMS en Nueva YorkPor todos estos motivos, la HepCoalition, una coalición de organizaciones que trabajan en el ámbito de la hepatitis C (Treatment Action Group [TAG], Médicos del Mundo, Act Up Basel, APN Plus, International Network of People who Use Drugs [INPUD]), ha puesto en marcha una petición de firma para exigir a la directora general de la OMS que muestre un auténtico liderazgo, recabando el apoyo político y los recursos necesarios para responder de manera eficaz a la epidemia mundial de hepatitis C.
La petición puede firmarse en el siguiente enlace.
Los organizaciones que conforman la HepCoalition y los cientos de personas de 86 países que han firmado ya la petición solicitan a la Organización Mundial de la Salud:
  • Que defienda reiteradamente la necesidad de ofrecer servicios de reducción de daños basados en los derechos humanos —como los programas de intercambio de jeringuillas, las terapias de sustitución de opiáceos y el tratamiento integral de la hepatitis C— de alcance suficiente para revertir la epidemia de VHC entre los usuarios de drogas inyectables, tal como recomiendan el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) y la Oficina de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito (ONUDD);
  • Que apoye de forma activa la solicitud de inclusión del interferón pegilado en la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS, con lo que aumentarían las posibilidades de acceso a este medicamento a un precio asequible en los países de ingresos medios y bajos. En la actualidad, el tratamiento anti-VHC puede costar hasta diez veces el producto interior bruto (PIB) per cápita en estos países.
  • Que proporcione apoyo técnico a los países para ofrecer acceso a productos biosimilares y alternativos al interferón pegilado asequibles, de alta calidad, eficaces y seguros.
  • Que elabore unas orientaciones claras sobre detección y diagnóstico del VHC que recomienden explícitamente la realización de pruebas a las personas con VIH, en las que la hepatitis C progresa de forma más rápida, y a los usuarios de drogas inyectables.
Durante el jueves 25 de julio, y en el marco de un día mundial para la acción en más de una docena de países, un grupo de activistas protestaron ante las puertas de la OMS en Nueva York (EE UU) para llamar la atención sobre el fracaso de este organismo internacional para hacer frente a la epidemia mundial de hepatitis C. Los activistas, muchos de los cuales viven con hepatitis C, bloquearon el tráfico en la Segunda Avenida en la calle 47, después de haber ocupado el vestíbulo de la OMS.
Foto: Activistas bloqueando el tráfico en la Segunda Avenida en la calle 47,
"Tenemos las herramientas para acabar con la hepatitis C, pero la Dr. Chan es incapaz de generar suficiente voluntad política como para que se tome en serio esta epidemia", dijo una de las personas en la protesta, miembro de la organización VOCAL-NY. Y añadió: “Con una amplia gama de opciones de diagnóstico, estrategias preventivas de probada eficacia contra la hepatitis (como los programas de metadona y el intercambio de jeringuillas) y medicamentos en investigación y desarrollo que podrían curar al 100% de las personas con hepatitis C, no hay excusas para la inacción de la OMS".
En España, los usuarios de drogas inyectables han sido uno de los colectivos olvidados por la gran mayoría de organizaciones de pacientes de hepatitis. Algunas entidades no solo les han dado la espalda, sino que en ocasiones han contribuido a perpetuar un estereotipo negativo de este colectivo. Cualquier movimiento internacional de lucha contra la hepatitis C entiende que la respuesta a la pandemia pasa por la no discriminación y exclusión de ningún paciente, con independencia de cómo haya adquirido su enfermedad. Únicamente se podrá erradicar algún día la hepatitis C cuando todas las personas, pero en especial los colectivos más vulnerables como el de los usuarios de drogas inyectables, tengan acceso a la prevención, atención, tratamiento y cuidados.
Probablemente si se abordara de este modo cualquier persona que vive con hepatitis C en España (independientemente de cómo adquirió su enfermedad) se sentiría tranquilizada por saber que hay un movimiento social que está defendiendo su derechos como pacientes y no solo los derechos de unos pocos.
Fuente: gTt-VIH
Referencias: Comunicado de prensa de Vocal-NY (25/07/13): On Eve of World Hepatitis Day, New Yorkers With Hepatitis C And Allies Block Traffic, Occupy Lobby of World Health Organization (WHO) Demanding Leadersip to End the Epidemic.

Como enfermo de hepatitis C que soy, agradecería que todo el que se pase por aquí ayude firmando la petición. Gracias.