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miércoles, 4 de diciembre de 2013

Hepatitis C, una enfermedad silenciada

Josu Sein (fotografías de este diciembre)

Desde que el pasado junio fui diagnosticado de hepatitis C, comencé una ardua búsqueda de información sobre la enfermedad a través de asociaciones en defensa de los seropositivos, ya que en sus grupos suele haber coinfectados. Nunca podré terminar de agradecer la ayuda que me han dado. Estamos hablando de una enfermedad cuya vía de contagio es la sangre, con un virus que utiliza las células hepáticas para reproducirse dañando el hígado y siendo la primera causa de trasplantes de hígado, potencialmente mortal y a la que se le puso nombre en 1990, es decir, que comenzó a extenderse al mismo tiempo que el VIH. La razón por la que mucha gente desconoce que está infectada es porque es asintomática y de evolución lenta. El tratamiento tradicional ha ido variando pero basándose en los mismos medicamentos, interferón y ribavirina, medicamentos con muchos efectos secundarios y con los que no se alcanza el porcentaje de curación deseado ya que hay múltiples factores que influyen, porque para toda esa gente que me he encontrado asegurándome que la hepatitis C no es curable, sí que lo es, y lo será más con los nuevos antivirales, inhibidores de la proteasa e inhibidores de la polimerasa que se encuentran en ensayos clínicos. Efectivamente en nada dejará de ser un problema médico, e incluso si se diagnosticara y tratara a todo el mundo la enfermedad podría erradicarse, pero con esto es con lo que me he encontrado en España...

Estamos hablando de un país con un gobierno ultracatólico especialista en ocultar todo lo que le interesa. Cada vez más, las intervenciones televisivas de nuestros políticos resultan irrisorias, de la misma manera que mucha gente racista de este país se reía en el pasado de los gobernantes de algunos países latinoamericanos. Afortunadamente los seropositivos, por mucho camino que quede, hace tiempo que tomaron las riendas y exigieron que se les diera el lugar que les correspondía, que no era precisamente el que la Iglesia Católica y sus defensores pensaban darles. En un país en el que cada día se intentan dar pasos atrás en temas como el aborto o las bodas entre gays, entre tantos y tantos temas, prefiero no pensar en qué pasaría con los seropositivos aquí si la enfermedad se hubiera dado a conocer ahora y no en los 80. ¿Por qué no he de creer que una de las razones por las que en este país poca gente conoce la hepatitis C es que tenemos un gobierno absolutamente asustado de todo aquello que puede ser contagiado mediante el sexo o las drogas aunque una gran vía de contagio se sigue encontrando dentro del sistema sanitario? Me he llegado a encontrar con análisis clínicos en los que se requería que los pacientes no tuvieran un pasado de abuso de drogas. Estos ensayos suelen provenir de EEUU, pero todos sabemos que vivimos en un país en el que el catolicismo arde en los genitales de todos los religiosos y gobernantes actuales. Incluso se han llegado a recoger firmas para que los usuarios de drogas inyectables no sean marginados, ya que en ocasiones se les niega el tratamiento cuando no hay ninguna clase de incompatibilidad médica. ¿A quién le puede importar no ya el presente sino el pasado sexual y de consumo de drogas de ningún enfermo más que a un católico en busca de culpables y víctimas?

Me podrán decir que la religión no juega ningún papel aquí, que lo hace la crisis económica. Una crisis no sufrida por nuestros ricos gobernantes mientras que ya han empezado a negarles asistencia sanitaria a gente que no cotiza, cuando todos pagamos impuestos siempre que consumimos o compramos cualquier cosa, unos impuestos que además nos han subido a pesar de haberles quitado dinero a la asistencia sanitaria y a la educación. Está claro, lamentablemente, qué clases de generaciones son las que vienen, sin acceso a un trabajo, sin asistencia sanitaria y sin educación. Pero volviendo a la hepatitis C, el caso es que se están probando alrededor de una treintena de nuevos antivirales de acción directa, sin apenas efectos secundarios, mayor porcentaje de curación y tratamientos más cortos, pero el Católico y neoliberal gobierno español no se preocupa por la gente que vive en el país sino por los beneficios a corto plazo. Todos estos antivirales tardarán mucho en estar dentro de nuestro sistema, y cuando lo estén sólo se piensa administrarlos en primer lugar a los enfermos que están en fases avanzadas de la enfermedad, un sinsentido médico ya que cuanto más avanzada está la enfermedad menos se responde a cualquier tratamiento, cuando si se invirtiera dinero en diagnosticar y tratar con las mejores medicinas a todos los enfermos se ahorrarían contagios, tratamientos que antes o después tendrían que haber puesto en marcha, los carísimos trasplantes de hígado, y por supuesto las muertes. Se ha de invertir ahora para ver los beneficios dentro de 5 años, aunque los beneficios que a los enfermos nos importan no son los económicos sino los referentes a nuestra salud, sobre la que decide una Ministra de Sanidad que paradójicamente se apellida Mato y que parece tener toda la intención de seguir matando, que es lo que hace con las medidas que toma en Sanidad, matar a enfermos. ¿Todos esos nuevos antivirales existirán sólo de adorno para seguir manteniendo la imagen de un país avanzado que no es tal?

Asociaciones como ASSCAT (Asociación Catalana de Enfermos Hepáticos) y gTt-VIH (Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH), teniendo en cuenta que muchas asociaciones en defensa de los seropositivos comienzan a ampliar su cobertura también a los enfermos de hepatitis víricas, no escatiman palabras a la hora de decir que la hepatitis C en concreto es una enfermedad deliberadamente silenciada y censurada por el gobierno y la administración que continúa asegurando que está controlada a pesar de estimarse que en España hay 800.000 infectados de los que muy pocos saben que lo están, una administración a la que le importa más el dinero que tendrá que invertir en los miles de pacientes que probablemente en poco tiempo serán diagnosticados que las propias vidas de esos pacientes. La ignorancia claramente existente en lo que se refiere a esta enfermedad refuerza el estigma y aumenta el riesgo de transmisión. Y es que de nuevo tenemos tanto que agradecer y que aprender de los seropositivos... Actuemos, seamos activistas, unámonos para que la única vía de financiación no sea la de los gobiernos que nos machacan, caso del español metido en tantos juicios por corrupción, reclamemos nuestro lugar en el mundo, más merecido que el que ellos han conseguido, y que no se olviden nunca de que si tienen poder es porque existimos y sin nosotros no son nada, es más, actualmente no deberían de ser nada ni con nosotros. Está claro quiénes deben ser los estigmatizados de una vez por todas.

jueves, 29 de agosto de 2013

Feliz 58 cumpleaños, Diamanda

Fotografía de Austin Young

Sigues tan fuerte como siempre, así que celebra tu vida en este dia y lucha contra todo aquello que la pone en riesgo. Sé que puedes.

Infinitas gracias por haberme dado toda esa información y todos esos consejos referentes a un común problema de salud que tú ya superaste, antes que otra gente de mi entorno y sin conocerme en persona a pesar de habernos cruzado a veces algunas palabras de agradecimiento en internet. Admiro tanto tu fuerza como tu vulnerabilidad y capacidad de empatía. Nunca sabrás cuánto te lo agradezco.


Diamanda Galás: "O Death"



diamandagalas.com

miércoles, 9 de enero de 2013

Diamanda Galás: "In the Mouth of the Crocodile" / "Espergesia"


La gran Diamanda Galás, una de las mayores joyas del arte contemporáneo, realizó el 15 de septiembre del pasado año una performance en el Museo Emanuel Vigeland de Oslo, Noruega. Dicha performance consistió en el canto a capella del poema "Espergesia" de César Vallejo musicalizado por la propia Diamanda, tras volver a estar en el candelero gracias a las lecturas en el Weaving Politics Symposium en Estocolmo de sus propios textos "In the Mouth of the Crocodile", textos que como es habitual tratan sobre aspectos como el arte del criticismo, la vida y la muerte, cuya grabación reproduzco también junto al retrato de Diamanda tomado por Allan Nilsson durante el acto. En ambos actos, sin ningún vestuario ni puesta en escena espectacular como en otras ocasiones, pone los pelos como escarpias gracias sus siempre controvertidas palabras, al movimiento de su cuerpo, su fuerza y su espectacular voz innata, pero lo que es más importante, cómo utiliza esa voz y lo que hace con ella, en esta ocasión en este resonante Mausoleo de Emanuel Vigeland con un retardo sonoro de 20 segundos, ya que ésa, la de mausoleo, fue la primera función del museo, tratándose de una zona umbría completamente cubierta de frescos y una pintura de 800 metros cuadrados, VITA (la vida), que representa escenas dramáticas desde la concepción hasta la muerte del ser humano.
Disfrutad, o padeced, como prefiráis. O mejor dicho, compadeced, es decir, padeced con Diamanda y con aquellos a los que les da voz por habérseles sido robada, ya que Diamanda cree en el gran poder de la empatía.
Una vez dijiste, Diamanda, que nunca dejarías de trabajar hasta el día de tu muerte que sería muy tardía, frase que formulaste casi en forma de amenaza. Ojalá mis ojos sigan viéndote y mis oídos sigan escuchándote hasta el día de esa lejana muerte.


"In the Mouth of the Crocodile"

 


"Espergesia"

Yo nací un día
que Dios estuvo enfermo.

Todos saben que vivo,
que soy malo; y no saben
del diciembre de ese enero.
Pues yo nací un día
que Dios estuvo enfermo.

Hay un vacío
en mi aire metafísico
que nadie ha de palpar:
el claustro de un silencio
que habló a flor de fuego.

Yo nací un día
que Dios estuvo enfermo.

Hermano, escucha, escucha...
Bueno. Y que no me vaya
sin llevar diciembres,
sin dejar eneros.
Pues yo nací un día
que Dios estuvo enfermo.

Todos saben que vivo,
que mastico... y no saben
por qué en mi verso chirrían,
oscuro sinsabor de féretro,
luyidos vientos
desenroscados de la Esfinge
preguntona del Desierto.

Todos saben... Y no saben
que la Luz es tísica,
y la Sombra gorda...
Y no saben que el misterio sintetiza...
que él es la joroba
musical y triste que a distancia denuncia
el paso meridiano de las lindes a las Lindes.

Yo nací un día
que Dios estuvo enfermo,
grave.






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